케이크여왕
24
글
11
팔로워
1
팔로잉

케이크여왕

평범함을 꿈꾸는 엄마

매일 글을 업로드하려고 노력중입니다. 글이 안 올라오는 날엔 아이들을 돌보냐고 시간을 못내서 그렇습니다.

경력
양육자 - 우리집
프로필 공유로 응원하기
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(24)] 발달장애인의 부모는 아이의 전 생애를 책임져야한다.

창업을 준비하게 돼서 관련 수업을 듣고 있다. 사업계획을 짜고 발표해보는 수업이라서 그런지 대답을 많이 끌어내는 형식으로 강의가 진행되고 있다.   “‘사람은 ***를 해야 한다’라는 문장을 완성해보세요.”    강사는 평소 사람에 대해서 어떻게 생각하고 있는지 자신의 가치관을 써보라고 했다. 그리곤 한 명 한 명에게 다가가 무엇을 썼는지 물어봤다. 어떤 분이 사람은 쓸모가 있어야 한다고 답했고 쓸모 있다는 것이 무엇인지 강사가 물었다. 다른 설명은 귀에 들어오지 않았는데 장애인에 관한 내용이 유독 들어왔다. 장애인을 보고 쓸모가 없다고 말할 수는 없잖아요. 그분들이 잘하는 것도 있고 또 그분들 덕분에 파생되는 산업도 있고 또 그분들을 돌보기 위해서 자신의 능력을 발휘할 수 있는 분들도 있고 말이에요. 장애인을 저렇게 바라볼 수도 있구나 싶어서 교재 한 귀퉁이에 적어왔다. 그분이 말하는 것이야말로 사회이고 공동체라는 느낌이 든다. 꼭 평균에 맞춰야 하는 것이 아니라 다양한 모습...
노동/인권/사회
7
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(23)] 느리지만 오늘도 성장하고 있어요.

만 3세 반. 아이가 치료 센터를 다니기 시작한 나이다. 어릴 때 개입할수록 아이의 예후가 좋다고 하는데 우리 아이가 늦은 건지, 적절히 시작한 것인지는 잘 모르겠다. 사실 좀 의문이 드는 점이 있다. 빨리 개입할수록 정말 좋아지는 것인지에 관한 것이다. 우리 아이의 발달이 올라오고 있다고 느꼈을 때는 초등학교에 다니고 나서부터였다. 그전에는 아이가 자기만의 유리 벽을 만들어놓고는 나오지 않는 느낌이었다. 열심히 뭔가를 해도 전혀 통하지 않는달까. 내가 무엇을 하면 아이가 받아들인다고 느낀 것은 초등학교 입학 직전이었다. 뭔가 내 말을 듣는 느낌이었다. 그렇게 꾸준히 좋아지더니 손을 놓고 다녀도 잘 따라올 정도로 발전했다. 어릴 때는 손을 놓으면 바로 달려 나가버렸는데 초등학교 2학년 때부터는 손을 놓고 다녀도 될 정도로 좋아졌다. 사람 많은 롯데월드에 가서 손을 놓고 다녀도 가족과 떨어지지 않으려고 무던히 살피며 우리를 따라다녔으니 말이다. 외국에서는 자폐를 치료하는데 다섯 ...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(22)] 우리 아이가 독특한 아이로 남기를

장애인의 날에 간식을 배포해도 되는지 담임선생님께 여쭤보았다. 된다고 하신다. 아직 날짜가 많이 남았지만 예쁜 스티커까지 붙여서 간식 상자를 준비했다. 초등학교 1학년 때는 느린 아이를 처음 만나는 친구들에게 간단히 아이에 관해 소개하는 글을 적어 보냈다. 그땐 담임선생님이 내 글을 아이들에게 읽어주시고 아이에 대한 이해도를 높이는 것으로 마무리했다. 초등학교 2학년에는 4월 20일 장애인의 날에 간식을 보냈다. 느린 아이와 일본에 놀러 갔다가 그곳에서만 살 수 있는 과자를 쓸어 담아 한 번 더 간식을 보냈다. 고마워서 그랬다. 같은 반 아이들이 어떻게든 느린 아이와 함께하려고 노력해주는 모습이 고마웠기 때문이다. 우리 아이는 깍두기 같은 존재다. 룰이 있지만 그 룰을 언제든 벗어나도 이해해주는 존재 말이다. 그래서인지 같은 반 친구들은 우리 아이를 동생처럼 대한다. 그래도 좋다. 무관심으로 통합반 교실에 손님처럼 왔다 갔다 하는 아이도 있다 하니 우리 아이는 친구들 운이 얼마...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(21)] 특수학교 부지 하나쯤은 특목고로 바꿔도 되잖아요?

아, 진짜 또 저런 인간이 후보로 나왔단 말이야?    뉴스 기사를 읽다가 짜증이 확 올라왔다. 성동구에 특수학교를 신설하겠다는 행정예고까지 있었는데 어떤 국회의원 후보가 그곳에 특목고를 유치하겠다고 선거운동을 하고 있단다. 8년 전, 강서구에서도 비슷한 일이 있었다. 당시엔 특수학교가 들어서겠다고 한 부지에 한방병원을 설립하겠다는 후보가 있었다. 주민토론회에서 무릎을 꿇고 울던 엄마들의 모습이 잊히지 않는다. 장애인은 언제나 후순위다. 언제나 그렇다. 당장 오늘 탔던 전철역을 떠올려보라. 장애인들이 힘겹게 투쟁할 때 그들을 가장 손가락질했던 사람들이 엘리베이터 설치 후엔 가장 먼저 혜택을 본다. 힘겹게 투쟁했던 사람들은 언제나 마지막이다. 전동휠체어를 타고 다니는 장애인 친구가 있는데 그 친구는 항상 20분 정도 지각을 한다. 이유는 간단하다. 엘리베이터를 타려고 하면 사람들에 치여서 기다리고 기다리다가 타야 하기 때문이다. 고장도 그렇게 자주 난다. 그럴 때면 친구는 전역이...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(20)] 말이 느려요, 느려도 너무 느려요.

2년 전의 일이다. 갑자기 도어락 열리는 소리가 들려서 현관으로 급히 달려가니 느린 첫째가 신발을 신고 나가려고 하고 있다. 빨리 들어오라고 한 뒤에 어디 가려고 문을 열었냐고 계속해서 물어봤다. 15분 동안 아이 손을 잡고 답이 나올 때까지 물어봤는데 아이는 어디 가려고 했냐는 내 말만 따라 할 뿐이었다. 그렇게 나도 지쳐갈 때 즈음 아이가 드디어 대답했다. “편의점” 아, 편의점에 가려고 했구나. 알았어. 엄마랑 같이 가는 거야, 혼자 가는 거 아니야라고 답한 뒤에 반신반의한 마음으로 아이를 데리고 나갔다. 아이는 나와서 좋은지 겅중겅중하며 앞서 걷다가 편의점으로 들어가 고래 과자를 골라왔다. 아, 정말로 편의점이었구나. 말이 왜 이렇게 더딘 것인지, 언어 치료를 한지 4년 즈음 됐는데도 아이가 제대로 된 답을 하지 못한다. 나도 왔다갔다하는 핑퐁대화라는 것을 해보고 싶은데 현실은 무반응과 반향어의 향연이었다. (반향어는 사람이나 기계의 말을 듣고 그대로 따라하는 것이다. ...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(19)] 그런 조언은 가방에 넣어줄래요?

세상엔 증거없이 자신의 진술을 과신하는 사람이 있다. 입증자료가 없는데도 자신이 본 것이 맞다 우기면 도대체가 할 말이 없다. 우리 아이에 대한 평가가 그랬다. 아침에는 이렇게 착한 애가 없다고 했던 사람이 저녁에는 도대체가 말을 들어 먹질 않는다고 성질을 내는 경우가 그랬다. 이들 덕분에 나는 조변석개(朝變夕改)라는 한자성어를 알게 됐다. 아침에 변하고 저녁에 고친다는 말인데 이 행위의 최대 피해자는 당연히 우리 아이다.    나는 우리 아이만 감정 변화의 주기가 있는 줄 알았다. 그런데 아니었다. 바이오리듬처럼 어른도 아이처럼 뭔가 주기가 있다는 것을 알게 됐다. 보통의 어른들은 그 폭이 작아서 크게 느껴지지 않지만 어떤 어른들은 그 변화의 폭이 커서 바로바로 느껴지곤 한다. 이런 사람의 특징은 모든 것이 오늘의 기분 위주로 돌아간다. 어떨 땐 기분이 좋아서 그런지 말을 많이 하고 또 하고 계속하며 아이에 대해서 정말 신경을 많이 쓴다고 얘기한다. 상대방이 어떤 생각을 하고...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(18)] 자폐, 치료제가 없는 신경질환.

자폐인의 상당수가 신경 전형인보다 발달 단계가 느리다. 그렇기에 자폐는 발달장애로 간주된다. 그렇다면 발달을 끌어주는 약은 없을까. 안타깝게도 자폐에는 치료제가 없다. 발달장애 아이들이 약을 먹는다고 하면 치료제라기보다는 자극을 잠재우는 약이랄까. 느린 아이가 교통사고가 나기 전, 학교에서 두 번 실종됐다는 소리에 집 근처 정신과 의사는 약을 권유했다. 리스페리돈과 아빌리파이라는 약이었다. 남편과 상의해보고 먹이는 것이 어떠냐는 말에 일단 처방을 받아왔다. 그리고 나서는 먹이지 않았다. 임상시험을 통해 계속 만나왔던 담당 주치의가 우리 아이는 점점 좋아지고 있는 경우니 좀 더 지켜보자고 했던 말이 떠올랐기 때문이다. 그렇게 일주일 뒤, 아이가 또 학교에서 사라졌고 교통사고를 당했다. 집 근처 정신과 의사는 이젠 정말 약을 먹어야 한다고 강권했다. 리스페리돈은 먹이지 않고 일단 아빌리파이를 먹여보기로 했다. 첫 주에 1mg을 먹고 둘째 셋째 주에 2mg을 먹었다. 첫 주에는 약 ...
노동/인권/사회
1
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(17)] 아이들은 이미 어우러져있었다.

느린 아이가 초등학교 3학년이 되었다. 이젠 익숙해질 법도 한데 아침 등굣길은 언제나 괴롭다. 아이가 힘들게 하는 것은 아니고 내가 위축돼서 그렇다. 다른 아이의 엄마들은 모두 정문 앞에서 아이만 들여보낸 채 손을 흔드는데 나는 실내화를 갈아신는 곳까지 아이와 함께 들어가서 특수반 선생님 또는 지도사 선생님께 아이를 인계해야 하니 답답한 것이다. 물론 아이를 데려다주는 엄마들도 학년이 올라갈수록, 학기가 진행될수록 줄어든다. 눈치볼 학부모가 줄었다 하더라도 마음이 안 좋은 것은 안 좋은 것이다. 여동생은 초등학교 1학년인데도 3월에 적응이 끝나서 학교에 혼자 가고 있는데 느린 오빠는 내가 무조건 데려다줘야 한다. 설마 6학년 때까지 이러진 않겠지, 괜한 고민을 해본다. 초등학교 1학년 때는 카리스마 넘치는 지도사 선생님을 만나서 어느 순간부터 내가 정문에서 손을 흔들어줘도 됐다. 그러면 아이는 실내화를 갈아 신는 현관까지 냅다 달려가서 신발을 갈아신고는 자기 교실로 알아서 들어...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(16)] 통합교육은 어디까지 와 있는걸까.

내가 학교에 다닐 땐 통합교육이라는 것이 없어서 특수반 친구들을 만날 기회가 전혀 없었다. 장애인 교육도 제대로 받은 기억이 없다. 분명 의무교육이라서 했을 것 같은데 머릿속에 남아 있는 것이 없다. 특수반 아이와 분리 교육을 받은 나는 장애인에 관한 생각이 제로인 채로 살아왔다. 최근에 유명 웹툰 작가의 발달장애 아이의 일로 사회가 엄청 시끄러웠던 적이 있다. 그때 달린 댓글 중에 문제가 많은 아이를 왜 특수반에 있게 하지 않고 일반 반에 넣으려고 하냐는 것이었다. 해당 댓글은 통합교육을 경험하지 못한 세대가 쓴 것으로 추측한다. 통합교육은 특수반 아이들이 국어와 수학 시간을 제외하고는 배정받은 일반 반에서 수업을 받는 것을 말한다. 일반 아이와 장애아이를 같이 수업받게 하여 서로를 이해하고 편견 없이 대하는 것을 목표로 삼고 있다. 그러므로 이 교육은 장애아이만을 위한 것이 아니다. 그런데 막상 통합학급으로 수업이 진행되면 버거워하는 선생님도, 마음에 들어 하지 않는 학부모...
노동/인권/사회
케이크여왕
케이크여왕

[이어아에오(15)] 지칠 수 밖에 없는 현실, 상담으로 풀기.

느린 첫째가 초등학교에 간 뒤, 신청하라고 하는 것들은 모조리 다 신청을 했다. 그중 하나가 학부모 상담이었다. 정말 별생각 없이 신청을 했기에 가서 뭘 하는지도 잘 모르고 매주 특수교육지원청으로 갔다. 그때는 학교에서 뭔가 하라고 하면 지푸라기를 잡는 심정으로 다 했다. 내가 모르는 아이에 관한 정보들을 들을 수 있을까 해서 그랬던 것이다. 그래서 나는 부모 상담이 나를 위한 상담이 아니라 아이의 상태를 점검하는 상담인 줄 알았다. 그런데 가고 보니 아니었다. 이번 상담은 부모의 심리 안정을 위한 상담이었다. 내가 상담의 내용을 착각하고 왔다는 걸 알고 상담사가 상담을 더 진행할 것인지 멈출 것인지 선택하라고 했다. 그 순간 나는 오~ 이런거 해본 적이 없는데 행운인걸?이라는 생각이 떠올랐고 막상 크게 괴로운 점은 없었지만 일단 하고 싶다고 답했다. 그래서일까. 초반의 상담은 어떻게 진행됐는지 기억나지 않는다. 힘든 것을 토로하기보단 ‘이번 주도 아이가 좋아졌어요’가 나의 고...
노동/인권/사회