지역사회 안에서 엄마가 된 장애 청년을 돕는다고 생각하면 가장 먼저 떠오르는 곳이 아무래도 주민센터 사회복지 담당이다. 그 주민센터에서 연결해 준 “시청 무한돌봄” 사회복지사와 교회 지인으로 인연이 된 나의 "장애 청년과 그 아기 돕기"가 본격 시작되었다.
어렵게 어린이집을 연결하고, 시간제 아이돌봄도 연계를 해놨는데 아기가 덜컥 병원에 입원하여 수술을 하게 되었다. 아기는 태어날 때 무호흡으로 신생아 중환자실에 2주 넘게 있었고 겨우 살아났으나 장애를 가질 가능성이 높다는 의사 소견을 받았다. 뇌에 산소가 어느 정도 안 갔는지 추측할 수 없었고, 뇌가 제대로 성장할지 모르겠다는 거였다. 생후 3개월간은 매달 뇌초음파를 찍었다. 그 후에는 6개월 때 다시 오라고 했는데, 그 6개월 초음파에서 뇌수가 많이 차서 뇌성장을 방해하므로 뇌에 관을 삽입해서 몸으로 빼주는 수술을 하게 되었다. (수술비 스토리 https://alook.so/posts/70tmwo2?utm_source=u...