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각자의 질병 이야기들, 어떻게 바라보고, 어떻게 읽어야 할까.

환자로서의 경험, 자신의 질병 이야기를 담은 책 출간 소식이 이전에 비해 눈에 많이 띕니다. 다음과 같은 기사도 있네요!직접 환자로서의 경험을 말하는 책들은 저마다의 동기 하에 쓰여지겠지만,  아서 프랭크의 <몸의 증언 (The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics)>를 일부 발췌해가며, 질병 경험을 이야기하고 듣는 것의 의미를 한 번 정리해보고자 합니다.  아서 프랭크의 이 책은 질병의 서사를 세 가지로 나눠 분석하고 있는데, 이번 제 글에서는 책의 전반부, 즉, ’자아’ 자체를 이야기하기(a telling)로 보고, 질병의 관점으로부터 자아와 이야기를 고찰하며, ’질병 이야기를 하는 것’의 동기와 의미를 살펴보는 내용 일부를 공유하고자 합니다. 1.  환자가 질병 이야기를 하는 것의 제일 직접적인 가치는, “몸의 질환을 통하여, 의학이 기술할 수 없는 경험에 목소리를 부여하는 것”에 있습니다. (65p) “(환자의) ...
생활/사건사고
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얼룩소는 '더듬거리는 말하기'도 수용할 수 있을까요?

"때때로 우리는 더듬거리지 않기 위해 어떤 것이 자명한 것인 양" 말한다고 합니다.(출처: 아래 발췌문 참고) 얼룩소는 10주 간의 실험이라고 자신을 소개하는데, 실험을 시행하는 플랫폼에서는 "자명하지 않은" 이야기들이 그 자체로 제 모습을 드러낼 수 있을까요? 얼룩소가 질문의 형식으로 활발한 대화를 유도한다는 측면에서는 가능성이 있어 보입니다. 한편 소재/주제를 선정하는 경향들이 있어 보이고, 이는 가능한 많은 사람들의 시각에서 '주요 의제'로 분류될 수 있어야한다는 측면에서, '자명하지 않은 이야기들이 더듬거리는 화법에 실려 전달되기에' 적합한 플랫폼은 아닌 것 같습니다. 하지만 다양한 목소리들이 얼룩소라는 프로젝트를, 플랫폼을 활용할 수 있기를 바랍니다. 소재/주제 뿐만 아니라, 글쓰기/말하기 형식도 다양해지면 좋겠습니다. ----------------------------------- “사람들은 자명한 것에 대해 말할 때에는 더듬거리지 않습니다. 때때로 우리는...
생활/사건사고 · 프로젝트 alookso 이야기
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개인이 ‘비정상성’을 드러내는 용기를 발휘해도 위험하지 않을 사회일까요? 시대일까요?

‘다양성’이 그 어느 때보다 논의가 많이 되고 있다고 생각하는데요. 한 개인이 ‘비정상성’을 드러내는 데에 충분히 용감해져도 그 개인이 위험해지지 않을 사회일까요? 시대일까요? 어떻게 생각하세요? 아니면 어느 시대이든, 어느 곳이든 단지 ‘용기를 가진 사람이’ 용기를 내는 것일 뿐일까요. 뾰족한 답이 있는 질문은 아니지만, 이 질문을 중심으로 논의해볼만한 요소들이 있는 것 같아 질문을 꺼내봅니다. 지금 시대가 이 사회가 다양성들을 충분히 포용할 수 있는 걸까요? 관련해서, 다음 구절 발췌를 공유합니다.  “나의 변형된 몸을 가급적 위장해서 최대한 ‘정상적’으로 보이고 싶은 마음과 숨겨왔던 나의 ‘비정상성’을 나만의 개성으로 과감히 드러내고 싶은 마음이 긴장 속에서 공존한다. (김초엽, 김원영, 사이보그가 되다, 161p)”
생활/사건사고
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