[돌봄과 애도연습] 치매 보호자는 두 번의 애도를 한다.
나는 계단에서 떨어져 머리를 크게 다친 할머니를 2주 동안 매일 2번씩 면회를 하며 지극정성으로 살폈다. 30분의 면회를 위해 왕복 2시간 거리의 병원을 매일 2번 오가는 일은 상당히 힘들었지만 그 시간을 견딜 수 있었던 것은 할머니가 퇴원하면 나와 예전과 같은 일상을 누릴 수 있을 거란 희망 때문이었다. 그러나 깨어난 할머니는 나를 기억하지 못했다. 망연자실했다.
처음에는 할머니의 치매를 부인도 해 봤다. 급성기가 끝나고 안정기가 와서 할머니 상태가 안정되면 기억이 회복될 것이라 믿었다. 그러나 할머니의 상태는 점점 악화되기만 했고 나에게서 멀어져만 갔다. 나는 무너져가는 할머니를 보면서 슬픔, 분노, 좌절감에 휩싸였고 그것에 대해 아무것도 할 수 없는 것에 무력감을 느꼈다.
나의 슬픔은 치매 환자들에 대한 사회의 이해와 연민의 부족으로 인해 더 깊어져만 갔다. 내 주변 사람들은 종종 할머니의 상태를 단순히 노화의 한 부분으로 치부하고, 내가 간절히 필요로 하는 지지와 공감을 제공하지 못했다. 가족들의 지지에도 불구하고 나는 슬픔 속에 완전히 혼자 있는 것처럼 느꼈다.
할머니는 당신의 지역사회에서 활동적인 일원이었다. 할머니는 따뜻한 미소와 전염성 있는 웃음으로 잘 알려져 있었고, 만나는 모든 사람들에게 항상 친절한 말을 했다. 그러나, 치매가 진행되면서, 할머니는 당신 주변의 세상으로부터 점점 더 고립되어 갔다. 한때 할머니를 만나 담소를 나누고자 찾아왔던 사람들은 이제 그녀의 혼란과 기억 상실을 어떻게 대응해야 할지 몰라 마주치기를 꺼려했다.