나는 중증장애인이다. 또한 희귀질환자이다.  장애인을 위한 재택근무도 한다.
이런 내가 정치에 본격적으로 관심을 가지게 된건 재가 호흡보조기 급여화에 따른 자부담 시행 
이 발표될때였다. 2015년 8월 이었던걸로  기억한다. 만21세 였던때인데, 이때는 밤에
인공호흡기를 사용하던때라 바로 내삶에 영향을 끼치는 정책이었다. 
-지금은 24시간 사용하고 있고  매달 7만 5500원~8만 8000원을 내고 있으니 
정말 많은 영향을 끼쳤다. -
이때, 많은 장애인단체가 폐지하라고 난리쳤으나 그대로 시행되었다.
호흡에 돈을 내는 시대가 도래한 것이다. 
나는 이런 생각을 했다. '호흡기를 사용하는 국회의원이 있었다면 이런일은 막을 수 있었다.'
몇년후, 장애인 활동지원사 휴게시간 예외대상 제외 문제가 일어났을 때는 
반대로 ...