안녕하세요, 애증의 정치클럽 🍂건조 에디터입니다.

이번 글은 애정클에서 받은 기고문입니다. 애정하는 정치인을 저희 구독자 분들께 소개하고 싶다는 분을 모셨어요. 계단뿌셔클럽 공동대표이자 정치인인 이대호 씨입니다. 계단뿌셔클럽은 도시의 계단 정보를 모아 장애인, 임산부, 고령자, 어린이의 이동권 문제를 해결하는 비영리단체입니다. 관련해 애정클의 인터뷰이로도 모신 적 있지요.

지난 8일, 대호 씨가 더없이 존경했던 동료 정치인이 세상을 떠났습니다. 조연우 더불어민주당 전국장애인위원장입니다. 조연우 위원장은 누구보다 열정적인 청년이자, 명확한 문제의식을 가진 정치인이었고, 혁신을 만들어낸 당원이었습니다. 대호 씨와 함께 정치인 조연우가 남긴 궤적을 따라가봅니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

2016년 박근혜 정부는 인공호흡기 임대료 지원 대상을 확대하기로 결정한다. 호흡이 어려워 일상에서 인공호흡기를 쓰는 환자들을 위한 정책이다. 바람직한 방향 같지만, 큰 문제가 있었다. 예산을 충분히 늘리지 않았다. 정부는 임대료 100% 지원 대상이었던 난치성 질환자들에게 ‘자부담금’을 걷어 비용을 맞췄다. 이 결정으로 근육병 환자는 ‘숨 쉬려면 매년 100만원을 내야 하는 나라’에서 살게 됐다.

2017년 대선에서 더불어민주당 문재인 후보가 당선됐다. 이어서 치러진 지방선거와 총선에서도 민주당이 압승해 큰 권력을 갖게 됐다. 근육병 장애인들은 문재인 정부가 인공호흡기 임대료 문제를 해결할 거라고 생각했다. 예상은 빗나갔다. 문재인 정부 임기가 끝났고 상황은 그대로였다. 근육장애인 조연우는 이 현실이 의아했다. 장애인 문제에 관심이 많던 김대중, 노무현의 정당이 큰 힘을 가지게 됐는데 문제가 왜 해결되지 않는지 알고싶었다.

기나긴 고민 끝에 그가 내린 결론은 ‘최중증 장애인을 대변하는 정치인이 없어서’였다. 그리고 연쇄반응처럼 자신의 운명을 알게됐다. ‘세상에서 가장 약한 자들의 부...