돌봄이 낙오와 고립이 되지 않으려면

“효녀야. 효녀. 너가 고생한다. 그래도 엄마 잘 모셔.”
 엄마를 극진히 보살피는 모습을 본 친척, 주변 어른들로부터 종종 듣는 말이다. 처음에는 칭찬받은 것 같아 뿌듯했다. 그리고 엄마를 돌본지 10년이 지난 지금, 씁쓸한 기분으로 돌아온다. 지금 나에게 지워진 짐은 칭찬으로 보상될 만큼 그 무게가 가볍지 않기 때문이다. 
   
엄마는 내가 고등학교에 갓 입학했을 때 사고가 났고 척수손상으로 인한 사지마비 진단을 받았다. ‘사지마비’ 란 단어에는 여러 의미가 담겨 있는데, 엄마는 스스로 밥을 먹고 대소변을 해결하지 못할 뿐만 아니라 욕창이 생기지 않도록 누군가 매 2시간마다 체위변경을 해줘야 하는 어려움이 있다. 24시간 내내 누군가의 도움을 필요로 한다는 것이다. 나는 그렇게 엄마의 손과 발이 되어온 지 14년이 지났다.
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사지마비 중증장애인 엄마를 14년 동안 전적으로 돌보고 있는 돌봄 청년. 돌봄 부담감을 내려놓고 싶어 직접 '영 케어러의 가족 돌봄 경험' 논문을 작성하는 과정에서 돌봄 청년들의 다양한 돌봄 경험을 분석하고 이를 토대로 지원방안을 제시하였다. 돌봄, 장애인 복지에 관심이 많다. 휠체어를 탄 엄마와 외출할 때, 엘리베이터 버튼을 눌러주는 손길 하나에 숨통이 트인다. 그런 배려가 당연한 세상에 살고 싶고, 그를 위해 공부하고 연구한다.
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돌봄청년 커뮤니티 n인분은 모든 존재가 서로 의존할 수 있는 돌봄안전망을 만들어 갑니다. 아픈 이를 돌보는 청년들의 자조모임에서 시작해, 돌봄청년들과 돌봄연구자들이 모여 가족, 성별, 세대를 넘어 모두를 위한 돌봄사회로 나아갈 수 있는 길을 모색합니다.
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