호스피스, 하면 어떤 이미지가 떠오르는가. 영화나 드라마에서 자주 그려진 모습으로 비추어보면, 하얀 병동, 성경과 성가와 같은 거룩한 종교의 색채, 사랑과 사명을 지닌 지지그룹 등이 떠오르는 경우도 있을 것이다.
이번에는 임종이 임박한 환자가 마지막까지 인간다운 삶을 영위할 수 있도록 지지함을 뜻하는, 호스피스Hospice의 대상이 되는 이들을 떠올려보자. 2016년 제정되고 2018년부터 시행된 호스피스・완화의료결정법에서는 호스피스・완화의료 대상으로, 기대여명이 6개월 전후로 예견된 말기 환자를 지칭하고 있다. 이에 의하면 수술, 항암요법, 방사사선요법 등의 시도에도 불구하고 의료적인 치료효과를 기대하기 어려운 상태인 경우가 대부분이다.
여기까지의, 호스피스의 대상이 되는 환자를 나열했을 때에도 죽음을 앞둔 존재로, 어린이집에 다니거나 학교 운동장에서 뛰놀고 있는 어린이를 떠올리는 이는 드물 것이다.
그러나 존재한다. 소아암, 희귀병, 난치병 등으로 생명을 위협받는 병을 앓고 있는 아이들이 지금 우리 주변에 있다. 주치의로부터, 앞으로 자녀의 여생이 얼마 남아있지 않다는 하늘이 무너지는 소식을 받아든 부모들이 있다. 의료계는 한국에 이러한 어린이 호스피스 대상자가 10만명 이상이라 내다보고 있다.
이들이 한 순간 한 순간 현재에 집중하여 마음껏 즐거운 시간을 보낼 수 있는 곳. 그런 환경을 만들고 지지하는 사람들이 있는 곳. 그런 장을 지향하는 곳이, 어린이 호스피스이다.
・어린이 호스피스의 첫삽을 뜬 헬렌하우스
출처: 헬렌&더글라스하우스 홈페이지
1982년, 영국 옥스퍼드에서 세계 최초의 어린이 호스피스인 헬렌하우스가 오픈했다. 프란시스 수녀가 평소 알고 지내던 신자의 부탁을 받아, 헬렌이란 2세 여아를 돌보게 된 것이 그 계기가 되었다. 프란시스 수녀는 헬렌을 돌보면서 부모가 안고 있는 돌봄의 무게를 실감했다. 누구보다 귀한 아이가 중한 병을 앓고 있다는, 가슴이 무너지는 감정적 아픔뿐만...
