☞ 13살 서연이가 '1억'내고 맞은 주사…日에선 10만 원
☞  척수성근위축증 치료제, '생존 주사'인데 점수 매겨 탈락시키는 韓 보험
☞ 일본은 병 앓는 모든 이들에게 주사 지원
☞ 한국은 몸도 못가누는 환자에게 발차기•점프 요구

"生死의 길은 여기에 있으매 머뭇거리고 나는 간다 라는 말도 못 다 이르고 가는가" 승려 월명 사가 지은 8세기 신라의 향가 '제망매가'의 첫 대목이다. 호흡하는 것조차 힘든 희귀•난치병 치료제는 있다. 그런데 주사 가격이 1억 원이다. 아픈 건 13살 딸 서연이다. 소녀가 앓는 병은 척수성 근위축증(SMA)이다. 시간이 갈수록 근육이 약해지고 굳어가는 거였다. 치료 주사를 맞지 않으면 심한 호흡 곤란이 올 수 있다. 죽을 수 있단 얘기다. 거듭 말하지만 주사 가격은 1억 원. 비빌 언덕은  건강보험 적용뿐인데 1억 원짜리 주사를 6백만 원에 맞을 수 있었다. 그러나 건강보험 급여 대상에서 서연이는 탈락했다. 평가 기준이  중증질병을 앓는 13세 소녀에겐 너무 가혹했다. 손가락을 겨우 꼼지락 거리는 아이에게 발차기와 점프를 시키는 운동 평가를 하고 점수를 매겼다. 빵점이었다. 딸은 죽을 수도 있고, 치료제는 1억 원이고, 건강보험은 탈락했고. 그 모든 걸 바라봤을 아빠 마음은 어땠을까. 매일 딸의 호흡을 체크했다. 치료제를 중단하니 산소 포화도가 떨어져 있었다. 아버지는 선택했다. 1억 원을 땡빚이라도 내어서 딸에게 주사를 맞히기로 결정했다.그러나 주사는 1년에 3번이나 맞아야한단 사실에 아빠는 절망했다. 아버지에게 다음 주사를 맞힐 돈은 더는 없었다.

반면 일본 교토에 사는 유다 유이씨도 서연이와 같은 환자다. 세 살 때부터 전...