연우의 투병기(1) - 언제쯤이면
2023/09/18
언제쯤이면 호흡적 부담에서 자유로워질 수 있을까?
근육 장애인에게 호흡적 부담은 평생 따라다니는, 끊어버릴 수 없는 족쇄와 같다. 호흡근이 갈수록 점점 약해지기 때문이다. 근육을 유지시켜주는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin) 결핍으로 인해 운동을 해도 근육이 생기지 않는다고 한다.
샤워나 양치질 같은 지극히 일상적인 것들을 하는데도 제대로 숨 쉬는 것조차 힘들어하곤 한다. 가끔 단 몇 초라도 숨쉬기가 힘들 땐 마치 방금 샤워기로 몸에 물을 끼얹은 것처럼 온몸에 진땀이 흐르고, 심지어 공포감이 밀려오기도 한다. 게다가 이때 몸이 무기력해지면서 다른 사람이 잘 알아듣지 못할 정도로 목소리까지 작아진다. 금방이라도 죽을 것 같은데 죽지 않는 느낌이다.
근육 장애인에게 호흡적 부담은 평생 따라다니는, 끊어버릴 수 없는 족쇄와 같다. 호흡근이 갈수록 점점 약해지기 때문이다. 근육을 유지시켜주는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin) 결핍으로 인해 운동을 해도 근육이 생기지 않는다고 한다.
샤워나 양치질 같은 지극히 일상적인 것들을 하는데도 제대로 숨 쉬는 것조차 힘들어하곤 한다. 가끔 단 몇 초라도 숨쉬기가 힘들 땐 마치 방금 샤워기로 몸에 물을 끼얹은 것처럼 온몸에 진땀이 흐르고, 심지어 공포감이 밀려오기도 한다. 게다가 이때 몸이 무기력해지면서 다른 사람이 잘 알아듣지 못할 정도로 목소리까지 작아진다. 금방이라도 죽을 것 같은데 죽지 않는 느낌이다.
폐활량과 호흡 길이를 늘리려고 수개월 동안 발버...
