장애인, 24시간 가족이 돌본다고? 이러다 우리 다 죽어!
2024/01/06
지난 금요일은 지난 2021년 장애인 활동 지원 서비스 실사를 받은 후 갱신 신청을 한 터라 국민연금공단에서 재방문 나오는 날이다. 쉽게 이야기하면 치매 노인들 활동 보조 시간 받듯 발달장애아들의 활동 지원 시간을 다시 정하려고 검사를 받는 날인 것. 우리 아들 만두는 자폐성 '중증 장애' 아동이고, 지금은 90시간 지원을 받고 있다. 방문하시는 분들은 아이의 상태가 전보다 어떻게 변화했는지 관찰도 하시고, 몇 가지 질문도 하시고, 상황도 둘러보고 간다. 당연히 별 일이야 없는데도 나는 그냥 긴장 된다. 특히 할당된 90시간 보다 더 떨어지면 어떡하나 싶어서 말이다. 마치 치매 할머니, 할아버지들이 가정 방문 실사 나오면 갑자기 주책맞게 정신 돌아오고 등급 낮게 나와서 낭패 보는 것이랑 똑같이... (엉엉)
- 혜성이, 내일은 아저씨 오시는데 음....(망설임) 말 아주 잘 하면 안 돼. 알았지
- 왜 혜성이 말 잘 하면 안돼요?
- 음... 그래야.... (말 막힘)
- 아저씨는 좋아요?
- 어, 좋으셔. 좋은 분이 오실 거야. 친절해.
- 그런데 왜 안 돼요?
- 그냥 내일은 막 소리 질러봐. 그동안 했던 것처럼. 띠띠 할로윈! 띠띠 할로윈! 하면서....
- 왜요? 혜성이가 왜 소리 질러야 해요?
- 아, 그냥 하던 것처럼 해봐. ㅋㅋㅋ ㅠㅠ
아무래도 내일 국민연금관리공단 직원 분 오시면 우리 엄마가 아저씨 오시면 말 잘 하지 말래요, 라고 얘기할 것 같은 느낌이 들었다. 그러나, 나는 안다. 이런 일은 벌어지지 않을 거라는 것을...
***
아들은 2014년 6월 30일, 자연분만으로 아주 건강하게 태어났다. 그리고 제일 뚱뚱이 시절, 백일 때까지도 아주 잘 먹고, 잘 싸고... 단, 잠만 좀 없는 스트롱 베이비였다. 안 그래도 마흔 넘어 낳은 아들이라 늙은 어미 힘들어 죽겠건만, 잠까지 없어서 정말 나는 죽는 줄 알았다. 그래도 공부 못해서 죽는 사람 없듯, 애 키우다가 힘들어 죽는 사람 또한 만나보지 못했다. 결국 나는 지금까지 잘 살아 있다.
아이가 8...
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아들은 2014년 6월 30일, 자연분만으로 아주 건강하게 태어났다. 그리고 제일 뚱뚱이 시절, 백일 때까지도 아주 잘 먹고, 잘 싸고... 단, 잠만 좀 없는 스트롱 베이비였다. 안 그래도 마흔 넘어 낳은 아들이라 늙은 어미 힘들어 죽겠건만, 잠까지 없어서 정말 나는 죽는 줄 알았다. 그래도 공부 못해서 죽는 사람 없듯, 애 키우다가 힘들어 죽는 사람 또한 만나보지 못했다. 결국 나는 지금까지 잘 살아 있다.
아이가 8...
@아즈매의 불단속 고맙습니다. ^^ 아이 이쁘게 봐주셔서요. 사실 아이가 느리지만 잘 자라주어서 또 고마울 뿐입니다.
아이가 참 밝고 이쁘네요. 엄마는 위대하다는 거 다시한번 느끼는 오늘입니다
@최서우 기원과 격려 감사합니다.
서우님도 올 한 해, 뭔가 힘찬 기운이 넘실 넘실대기를 바랍니다!
토마토튀김님 예사롭지않은 글의 힘이 현실적 파워에서 나온것이었네요. 올해 더욱 지혜와 희망이 넘실되길 기원합니다!
@콩사탕나무 댓글 감사합니다. 2024년은 저도 그렇지만 콩사탕나무님의 한해도 숨통 툭 트이기를 바랍니다.
덥썩!
@빛무리 이렇게 댓글 남겨주셔서 정말 감사합니다. ^^
삶, 사랑, 고통.... 참 인간으로 태어난 이상 우리에게 주어진 명제죠. 거역할 수 없는 감정들과 상황들.... 사진 속 아들 표정이 계속 밝을 수 있도록 같이 신나게 살아봐야죠.
@JACK alooker 수고가 진짜 많으십니다. 그래도 센터 10시간 도움을 받는다니 너무 다행이에요. 저도 평소에 나 아프면 안 된다, 다 죽어!! ㅋㅋㅋ 이런 생각을 하기도 하지만요 그래도 점점 크니까 이제 열한 살... 조금은 수월해지네요. 감사합니다.
또래 아이를 키우는 엄마라 눈물 찔끔 흘리다 작가님의 매력 넘치는 입담에 피식 웃기도 했습니다. '그냥 덥썩 손 잡고 가야지' 이 한마디에 콧등이 시큰해졌어요^^
조금 더 숨통 트이는 2024년이 되길 기도합니다.
글을 천천히 읽어내려가면서 많은 생각을 했는데... 댓글은 어떻게 써야 할지 잘 모르겠네요. 제 남편이 2급 시각장애인이긴 하지만 별로 돌봄이 필요한 상태는 아니라, 저는 오히려 그 사람한테 기대면서 편하게 지내고 있는데... 삶이란 게 뭔지, 사랑이라는 게 뭔지, 고통이라는 게 뭔지... 그 여러가지 의미들을 새삼 또 깊이 생각해 봅니다. @토마토튀김 님, 충분히 강인하고 훌륭한 부모이신 것 같습니다. 사진 속 아드님 얼굴, 행복해 보이네요.
어머니께서 인지 장애 실사를 받으실 때, 희안하게 평소보다 더 스마트하고 멀정한 모습으로 받으셔서 등급을 받을 때 힘들었던 기억이 있었습니다. 아예 등급을 부여하지 않으려했던 적도 있었지만, 뇌검사 결과사진을 제출하고서야 겨우 등급을 받을 수 있었던 경험이 있습니다. 요즘 24시간 돌봄 중에 그래도 센터에서 맡아주는 10시간 덕분에 겨우 숨쉬는 공간을 찾을 수 있네요. 2024년에는 마음대로 아플 수도 없는 @토마토튀김 님 같은 돌봄 가족 보호자들이 항상 건강하고 평안하길 조용히 기원합니다.
@아즈매의 불단속 고맙습니다. ^^ 아이 이쁘게 봐주셔서요. 사실 아이가 느리지만 잘 자라주어서 또 고마울 뿐입니다.
아이가 참 밝고 이쁘네요. 엄마는 위대하다는 거 다시한번 느끼는 오늘입니다
토마토튀김님 예사롭지않은 글의 힘이 현실적 파워에서 나온것이었네요. 올해 더욱 지혜와 희망이 넘실되길 기원합니다!
@콩사탕나무 댓글 감사합니다. 2024년은 저도 그렇지만 콩사탕나무님의 한해도 숨통 툭 트이기를 바랍니다.
덥썩!
@빛무리 이렇게 댓글 남겨주셔서 정말 감사합니다. ^^
삶, 사랑, 고통.... 참 인간으로 태어난 이상 우리에게 주어진 명제죠. 거역할 수 없는 감정들과 상황들.... 사진 속 아들 표정이 계속 밝을 수 있도록 같이 신나게 살아봐야죠.
@JACK alooker 수고가 진짜 많으십니다. 그래도 센터 10시간 도움을 받는다니 너무 다행이에요. 저도 평소에 나 아프면 안 된다, 다 죽어!! ㅋㅋㅋ 이런 생각을 하기도 하지만요 그래도 점점 크니까 이제 열한 살... 조금은 수월해지네요. 감사합니다.
또래 아이를 키우는 엄마라 눈물 찔끔 흘리다 작가님의 매력 넘치는 입담에 피식 웃기도 했습니다. '그냥 덥썩 손 잡고 가야지' 이 한마디에 콧등이 시큰해졌어요^^
조금 더 숨통 트이는 2024년이 되길 기도합니다.
글을 천천히 읽어내려가면서 많은 생각을 했는데... 댓글은 어떻게 써야 할지 잘 모르겠네요. 제 남편이 2급 시각장애인이긴 하지만 별로 돌봄이 필요한 상태는 아니라, 저는 오히려 그 사람한테 기대면서 편하게 지내고 있는데... 삶이란 게 뭔지, 사랑이라는 게 뭔지, 고통이라는 게 뭔지... 그 여러가지 의미들을 새삼 또 깊이 생각해 봅니다. @토마토튀김 님, 충분히 강인하고 훌륭한 부모이신 것 같습니다. 사진 속 아드님 얼굴, 행복해 보이네요.
어머니께서 인지 장애 실사를 받으실 때, 희안하게 평소보다 더 스마트하고 멀정한 모습으로 받으셔서 등급을 받을 때 힘들었던 기억이 있었습니다. 아예 등급을 부여하지 않으려했던 적도 있었지만, 뇌검사 결과사진을 제출하고서야 겨우 등급을 받을 수 있었던 경험이 있습니다. 요즘 24시간 돌봄 중에 그래도 센터에서 맡아주는 10시간 덕분에 겨우 숨쉬는 공간을 찾을 수 있네요. 2024년에는 마음대로 아플 수도 없는 @토마토튀김 님 같은 돌봄 가족 보호자들이 항상 건강하고 평안하길 조용히 기원합니다.
@나철여 대단은요... 그냥 닥쳐서 허우대면서 살고 있습니다. ㅎㅎㅎ
태어나보니 엄마가 황서미... ㅋㅋㅋㅋ 감사합니다.